我曾是那個癢到睡不著的小孩,如今成了陪伴孩子癢到睡不著的大人,雖然直到現在,還是沒有真的跟異位性皮膚說分手,但我真的能理解你的感受。

莫非定律發生 遺傳皮膚過敏
結婚前總是會想著,如果生男孩,會有哪邊像我。如果生女孩,會有哪邊像媽媽。直到龍弟弟也跟鼠姐姐一樣開始抓癢,才認清只有最不想被遺傳到的異位性皮膚炎,註定是我們一生共同的課題。
其實每次看到鼠媽媽要求鼠姐姐不要抓,卻發現小朋友總無法克制的抓到破皮時,我都能理解,因為就像看到小時候的自己。那時候的我,也總是不停地抓。
吃這個也癢 吃那個也癢
夏天抓,冬天抓,下雨抓,半夜睡到一半也抓。洗澡洗太熱也癢,泡澡泡太久也癢。
癢到受不了的時候,甚至會抓到破皮流水化膿。
長大後,異位性皮膚早就成了生活的一部分。
直到發現女兒的紅疹,兒子也有類似症狀。那一刻真有種說不出的心情,有些東西就是會延續到下一代。
抓不到的癢 癢進你心裡
鼠媽媽問:「有這麼癢嗎?」「不能夠不要抓嗎?」如果沒有經歷過異位性皮膚炎的人,大概很難理解。
那不是蚊子叮一下的癢,而是一種持續存在的感覺。當黑夜來臨之前也會想抓、當天氣悶熱時也會想抓,我無法忘記癢的點點滴滴,該怎麼把癢忘記?
越抓越癢,越癢越抓。像一個停不下來的死循環。所以當孩子說:「爸爸,我好癢。」我知道那不是撒嬌,不是沒耐心,而是真的很難受。
因為感同身受 更加心疼
當了父母後,最難受的不是自己發作,以前皮膚炎發作時,想的是:「什麼時候才會好?」現在孩子發作時,想的是:「有沒有什麼方法能讓他舒服一點?」「不要抓到受傷。」「今晚他是否能睡得好?」
當父母之後才發現,孩子的不舒服,往往比自己的不舒服更令人掛心。尤其半夜聽見他翻來覆去,忍不住抓癢的聲音時。那種心疼,很難形容。
因為心疼 讓我們更在乎
但面對異位性皮膚炎,不要去對抗,而是加強照顧。異位性皮膚炎不像感冒,不是吃藥、打針就結束。更像是一場長期相處的過程。
我們開始注意保濕。洗澡後記得擦乳液。流汗後趕快換衣服。觀察哪些東西容易刺激皮膚。維持規律作息。有狀況時就尋求醫師協助。
這些事情看起來很平凡。卻慢慢變成生活的一部分。
孩子教會我的同理對待
有一次幫鼠姐姐擦藥時,突然問我:「所以雞爸爸小時候也會這樣嗎?」我點點頭。
他又問:「那雞爸爸現在還會癢嗎?」我笑著說:「偶爾還是會。」鼠姐姐說:「那也不能抓喔!」
其實很多時候,是孩子陪著我重新認識自己。異位性皮膚炎帶來的也不只有辛苦。當然,我不會說異位性皮膚炎是一件好事。癢是真的,不舒服也是真的。
但它也讓我學會了一件事,那就是同理。
因為自己曾經歷過,所以更能理解孩子的感受。因為知道那種無法形容的癢,所以不會輕易說出:「不要抓就好了。」而是願意蹲下來陪他一起面對。
身為異膚家庭的我們
醫學進步,已經有機會透過定期打針降低過敏,我不知道孩子未來是否有機會完全擺脫異位性皮膚炎。就像我也不知道自己的皮膚什麼時候會突然鬧脾氣。但我希望他們知道一件事,這個世界上,有很多人和他們一樣,而且爸爸也是。
我曾經走過這條路。現在,換我陪他們一起走。對我而言,異位性皮膚炎不只是皮膚上的問題,更像是一堂關於耐心、陪伴與理解的課。
當看見孩子抓抓抓,我無法替他們承受所有不舒服。而是在每一次發作、每一次夜晚睡不著的時候,讓他們知道:「你不是一個人在面對。」
